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Hay diversas asociaciones de padres dedicadas a patologías concretas, que sirven de ayuda muy eficaz para aquellos padres que se enfrentan a una enfermedad importante por primera vez. Estamos trabajando para poner al día esta información. Por el momento les remitimos a los profesionales que saben de esta materia que son los cirujanos pediátricos de su institución.
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